Circulaire interministérielle n°2005-124 du 8 mars 2005 |
M François Fillon
Ministre de l'Education
nationale |
Politique
de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants
du développement (TED)
Circulaire
interministérielle Santé / Éducation
nationale - B.O. n° 15 du 14 avril 2005 - Encart |
| |
Extraits
:
| |
| INTRODUCTION | |
| |
Les
travaux préparatoires conduits autour du présent texte ont mis en
lumière la nécessité de traiter non seulement de l’autisme
(...) mais aussi de l’ensemble des troubles envahissant du développement.
(...) |
|
| 1-
Problématique |
| (...)
L’autisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble
de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies
(CIM10) sous le terme de “troubles envahissants du développement”
(TED - cf. annexe). Ces syndromes sont variés, en ce qui concerne les manifestations
cliniques, les déficiences associées, l’âge du début
des troubles ou l’évolution. Ils sont caractérisés par
un déficit des interactions sociales et de la communication, et des perturbations
des intérêts et des activités, qui entravent le développement
de l’enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères
et lourds de conséquences pour lui même et la vie familiale. (...)
|
| Leurs
causes relèvent probablement de processus complexes, où l’intervention
de facteurs génétiques multiples a été mise en évidence,
et où des facteurs environnementaux divers pourraient être impliqués.
Les thèses passées sur une psychogenèse exclusive de l’autisme,
qui avaient eu le mérite d’éveiller l’attention envers
les personnes autistes, mais ont gravement accentué la détresse
de leurs parents, doivent être et sont largement
aujourd’hui écartées. En l’état actuel
des connaissances, nul ne prétend guérir l’autisme et les autres
TED (...) Il est possible, par contre, par une éducation, un accompagnement
et des soins adaptés, d’en orienter l’évolution et
d’en limiter considérablement les conséquences pour la personne
et pour ses proches. |
| (...)
La prévalence de l’autisme et des autres TED fait l’objet
de nombreuses recherches (...). L’INSERM (...) retient une prévalence
moyenne de l’autisme de 9/10 000, et de 27,3/10 000 pour l’ensemble
des TED (cf. annexe). (...) |
| Au-delà
de leurs caractéristiques communes, les TED comme les handicaps qu’ils
engendrent sont variés. Ils peuvent être considérablement
alourdis par une déficience intellectuelle (très fréquente
et elle-même d’importance variable), par l’épilepsie, ou
par des déficiences motrices ou sensorielles. (...) |
| Cependant,
la gravité des handicaps résultant des syndromes autistiques tient
particulièrement à l’atteinte des interactions sociales, de
la communication et des intérêts de la personne qui, non seulement
perturbent ses apprentissages précoces et l’ensemble de son développement,
mais mettent en échec les réponses classiques de ses parents et
de ses proches. Ceux-ci se trouvent dès lors en grande difficulté
et ont besoin d’être soutenus et guidés.
De même,
les professionnels ou institutions se trouvent en situation d’impuissance
ou de rapide épuisement s’ils ne sont pas préparés.
|
| L’accompagnement
d’une personne autiste et de ses proches doit être assuré par
des équipes formées et soutenues par des professionnels expérimentés.
(...) |
| 2-
Objectifs |
| (...)
Les objectifs de (...) cette politique sont articulés autour de trois axes
:
- conforter durablement le pilotage et l’animation de la politique
de l’autisme et des TED ;
- promouvoir la mise en œuvre de réponses
adaptées aux besoins des personnes et de leur famille ;
- promouvoir
le développement des centres de ressources autisme sur l’ensemble
du territoire. |
I
- CONFORTER DURABLEMENT LE PILOTAGE ET L’ANIMATION DE LA POLITIQUE DE L’AUTISME
ET DES TED (...)
I.1
La relance de la dynamique régionale |
| (...)
Il est fondamental que soit constituée (...)une instance régionale
de dialogue, de concertation et d’approfondissement des problématiques
liées à l’autisme et aux TED. (...) (et)
qu’un coordonnateur identifié par tous, soit en fonction. |
| I.2
La mise en place d’un dispositif national d’animation et de suivi |
| | (...)
Un comité national de l’autisme (...) sera régulièrement
réuni (...) |
| | |
II
- PROMOUVOIR LA MISE EN ŒUVRE DE RÉPONSES ADAPTÉES AUX BESOINS
DES PERSONNES ET DE LEUR FAMILLE II.1
Principes d'action |
| Ces
principes sont les suivants :
a) Repérer au plus tôt les troubles
envahissants du développement de l’enfant (...)
b) (...) accompagner
la famille (...)
c) Rechercher et proposer des solutions d’accompagnement
(...)
d) Formuler et mettre en œuvre un projet global et cohérent
(...)
e) Assurer la continuité comme l’adaptation du projet tout
au long de la vie (...). |
II.2
L’importance du diagnostic |
| (...)
Améliorer le diagnostic, le rendre aussi précoce que possible, constituent
(...) un axe majeur de la politique. |
| (...)
Le diagnostic d’autisme ou plus largement, de TED, est d’abord clinique.
Il peut être évoqué en première ligne par tout médecin
(...). Le diagnostic d’autisme ou de TED ne suffit cependant pas à
évaluer le handicap et à orienter l’action éducative
et thérapeutique. Il appelle deux sortes d’investigations :
-
les examens et bilans complémentaires (génétiques, neurologiques,
métaboliques...) ont pour objet la recherche d’une étiologie
ainsi que la mise en évidence de pathologies associées (...) ;
-
l’évaluation approfondie vise à explorer les compétences
et les déficits des enfants, adolescents ou adultes concernés (...).
|
| Il
est (...) essentiel que les familles soient étroitement associées
à l’ensemble de cette démarche (...) |
II.3
Développer, diversifier et articuler l’offre
d’éducation et d’accompagnement en direction des personnes
et de leur famille |
| Pour
répondre aux besoins de chaque personne, un projet
personnalisé adapté et associant la famille est élaboré
(...). |
1) Apporter
une éducation adaptée et favoriser la scolarisation
en milieu ordinaire en assurant l’accompagnement
des enfants, de leur famille et des enseignants |
| Actuellement
beaucoup de jeunes présentant des troubles envahissants du développement
ne trouvent pas de réponses satisfaisantes aux besoins éducatifs
et scolaires qui sont les leurs (...). D’une part, les manifestations symptomatiques
dominantes (atteintes des interactions sociales, de la communication et des intérêts,
particularités du développement cognitivo-émotionnel) rendent
les prises en charge éducative et scolaire particulièrement complexes.
D’autre part, la diversité des potentialités et des besoins
présentés par ces jeunes (...) implique le recours à une
gamme étendue de réponses. |
| Ces
réponses doivent s’inscrire dans le droit fil des orientations
arrêtées pour la scolarisation de tous les jeunes présentant
des handicaps (...)c’est-à-dire :: |
| a
) S’appuyer sur une analyse approfondie de la situation de l’enfant
et de l’adolescent et sur une évaluation précise de ses
besoins |
|
(...) C’est dans le cadre du suivi et de l’évaluation du projet
personnalisé de chaque enfant et adolescent (...) que s’effectuent
les choix en matière de formation. Certains jeunes, notamment ceux présentant
un syndrome d’Asperger, peuvent réaliser un parcours non
seulement scolaire mais également universitaire, d’autres jeunes présentant
des formes très handicapantes d’autisme doivent pouvoir durablement
bénéficier de l’appui d’un environnement spécifiquement
adapté à leurs besoins. Quel que soit le choix effectué,
le parcours d’un jeune présentant des TED suppose (...) qu’il
bénéficie de l’accompagnement approprié à ses
besoins. |
| L’objectif
à terme d’une insertion sociale et/ou professionnelle, compatible
avec les compétences acquises et les possibilités de développement,
doit éclairer les choix en matière d’éducation. |
| Lorsqu’un
enfant ou adolescent doit être pris en charge dans un établissement
médico-social ou sanitaire, il importe de veiller à ce que le volet
scolaire du projet personnalisé soit bien assuré (...). |
| b)
Privilégier la scolarisation en milieu ordinaire au plus près du
domicile des parents |
| Les
travaux récents ont confirmé tout l’intérêt d’une
scolarisation en école maternelle (...). À l’issue de l’école
maternelle, la scolarité en milieu ordinaire peut s’effectuer en intégration
individuelle, le cas échéant en assurant un accompagnement
par un auxiliaire de vie scolaire, ou dans le cadre d’un dispositif
collectif, classe d’intégration scolaire
(CLIS) dans le premier degré, unité
pédagogique d’intégration (UPI) dans le second degré.
Elle peut aussi et si nécessaire inclure selon des modalités variées
la fréquentation à temps partagé d’un établissement
médico-social ou sanitaire. |
| Il
conviendra de s’assurer que le temps de fréquentation hebdomadaire
de l’école est suffisamment substantiel pour ne pas engendrer des
difficultés d’adaptation de l’enfant avec l’enseignant et
ses camarades de classe. |
| Afin
que l’enfant puisse tirer profit d’une scolarisation en milieu ordinaire,
il importe de veiller à ce qu’il bénéficie en tant que
de besoin, en complément des interventions précitées, de
l’appui d’un service médico-social ou
sanitaire. (...) Les enseignants qui ont en charge l’enfant
ou l’adolescent présentant des TED doivent pouvoir bénéficier
d’une écoute et d’un soutien réguliers par des professionnels
compétents. Les manifestations de ce syndrome sont en effet particulièrement
difficiles à concilier avec l’exercice de
l’enseignement qui s’effectue toujours dans un cadre collectif et qui
repose, pour une large part, sur les interactions que nouent les élèves
au sein de la classe. |
| En
outre, il convient de souligner que, si des méthodes spécifiques
sont parfois préconisées pour aider les enfants autistes à
réaliser des apprentissages, d’une part, ces méthodes, privilégiant
des interactions duelles, ne sauraient être imposées à un
enseignant même s’il peut utilement s’en inspirer dans certaines
situations, d’autre part, la démarche pédagogique d’un
enseignant ne saurait se réduire à l’application exclusive
d’une méthode difficilement compatible en outre avec une pratique
pédagogique dans un contexte collectif. |
| c)
Constituer un réseau de ressources suffisamment larges pour
répondre à la diversité des situations individuelles et assurer
la continuité des parcours de formation |
| Les
démarches de scolarisation en milieu ordinaire de jeunes présentant
des TED doivent donc s’accompagner de démarches partenariales solides
associant, dans un cadre académique et départemental, tous les partenaires
institutionnels concernés. (...) |
| Il
s’agit ici de :
- favoriser l’établissement de relations
de coopération et de partenariat entre les établissements scolaires,
médico-sociaux et sanitaires afin de faciliter la réalisation de
parcours souples (...)
- déterminer les conditions d’un accompagnement
approprié par des équipes médico-sociales, et/ou des équipes
de soins (...),
- déterminer, en lien étroit avec ces services
assurant l’accompagnement, les besoins de création de
dispositifs collectifs (CLIS, UPI) organisés pour répondre de façon
adaptée aux besoins particuliers qui peuvent être ceux
de jeunes présentant des TED (...)
- déterminer les moyens d’apporter
aux enseignants et à l’ensemble des personnels des écoles et
des établissements qui accueillent des enfants autistes des informations
relatives aux TED ainsi qu’une aide pour bâtir le projet personnalisé
des élèves accueillis (...). |
| |
| 2)
Intensifier et diversifier l’offre des services et établissements
médico-sociaux |
| Il
s’agit d’augmenter l’offre apportée par les établissements
ou services médico-sociaux et de diversifier ses formes. (...). Les DDASS
(...) devront s’efforcer d’apporter conseil et accompagnement aux promoteurs
pour le développement des projets. |
| La
question de la spécificité des services et établissements
pour personnes autistes est régulièrement soulevée
(rapport de J.F. Chossy). Si certains enfants, adolescents ou adultes autistes
peuvent bénéficier d’un accueil dans des groupes non spécifiques
(...), il en est beaucoup qui nécessitent un cadre spécifique (...)
En effet, le projet éducatif adapté à une personne autiste
n’est pas seulement particulier ; il peut même apparaître à
certains égards en décalage avec les projets habituellement mis
en œuvre en établissement médico-social, car il n’est
pas possible ou très difficile de le fonder sur les interactions sociales
classiques et la communication. |
| Au-delà
de la création de structures spécifiques, et sans écarter
cette possibilité, c’est plus largement la nécessité
d’adapter les établissements et services à l’accueil des
personnes autistes qui doit être considérée (...). |
| | L’action
conduite vise notamment à :
- accompagner le montage et le développement
des projets de structures pour les personnes autistes (...)
- développer
des formes nouvelles d’accompagnement des enfants, des adolescents et des
adultes. Celles-ci peuvent passer par la création de SESSAD (...), SAMSAH
(service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé)
et SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale) (...). |
| | Ces
formes nouvelles d’accompagnement peuvent aussi se traduire par une prise
en charge séquentielle, notamment en s’appuyant sur des
périodes d’accueil temporaire (...). (Le) code de l’action
sociale et des familles (...) permet aux commissions d’orientation de prévoir
un ou plusieurs séjours d’accueil temporaire dans la limite de 90
jours par période de 12 mois (...). |
| | -
encourager, tant pour les enfants et adolescents que pour les adultes, la création
de petites structures bien implantées dans la communauté (...)
-
permettre aux structures accueillant individuellement des enfants, adolescents
ou adultes autistes de se doter des moyens nécessaires pour leur apporter
un service adapté (...)
- utiliser les possibilités offertes
par les CAT (centres d’aide par le travail), et par les dispositifs d’aide
à l’insertion professionnelle (...)
- développer les
formules de vacances et de loisirs (...) La mise en place de projets individualisés
avec un accompagnement intensif par des personnes formées peut justifier
un classement et un financement au titre des dispositions susvisées relatives
à l’accueil temporaire ;
- prévenir et accompagner les
situations de crise ou les périodes de grande difficulté. (...)
Des admissions en urgence pour de l’accueil temporaire sont possibles en
cas de nécessité (...) |
| | |
| 3)
Améliorer la qualité des prises en charge |
| Au-delà
de l’intensification et de la diversification des prises en charge, la question
de leur qualité est essentielle. (...)
- Mettre en place un personnel
en nombre suffisant dans le secteur médico-social (...)
- Soutenir
les professionnels (...)
- encourager les mécanismes offrant aux personnels,
en particulier aux éducateurs, après un temps donné, la possibilité
de changer de poste de travail afin d’éviter les phénomènes
d’épuisement.
- Promouvoir la formation continue (...) |
II.4
Le rôle de la psychiatrie et son articulation avec le secteur médico-social |
| Le
développement des collaborations entre les équipes de psychiatrie
et celles relevant du médico-social, dans le respect de leur rôle
respectif, constitue un enjeu majeur. (...) |
| 1)
Les équipes développant des compétences en matière
de diagnostic et d’évaluation (...) sont amenées à participer
aux centres de ressources sur l’autisme et les TED (...) (cf. III).
2)
L’hospitalisation psychiatrique (...) doit répondre aux besoins
d’hospitalisation des personnes, y compris celles qui sont accueillies en
structure médico-sociale. (...) |
| | |
| III
- PROMOUVOIR LE DÉVELOPPEMENT DE CENTRES DE RESSOURCES AUTISME SUR L’ENSEMBLE
DU TERRITOIRE |
| Chaque
région disposera en 2006 d’un centre de ressources autisme ou
tout au moins d’une antenne de centre dans les cas de mise en place de centres
interrégionaux. (...) |
| III.1
Les missions |
| Les
CRA ont pour vocation (...) l’accueil et le conseil des personnes et de leur
famille, l’aide à la réalisation de bilans et d’évaluations
approfondies, l’information, la formation, le conseil auprès de l’ensemble
des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l’autisme
et des troubles apparentés, l’animation de la recherche, sur un territoire
donné. Les CRA n’assurent pas directement les soins, mais interviennent
en articulation avec les dispositifs de soins (...) |
| III.2
L’organisation et le développement des centres de ressources |
|
(...) Les centres de ressources sur l’autisme sont organisés sur une
base régionale. (...). Il est préconisé (...) d’encourager
la création du centre de ressources par une structure sanitaire, tout particulièrement
un CHU.(...) |
| | |
| IV
- LES OUTILS (...) |
| IV.1
Le programme pluriannuel de création de places |
|
(...) prévoit, sur les trois années (2005-2007) :
- la création
de 750 places nouvelles pour les enfants et les adolescents autistes ;
-
la création de 1 200 places médicalisées nouvelles pour les
adultes autistes (MAS -maisons d’accueil spécialisé et FAM
- foyers d’accueil médicalisé) ;
- au terme du plan, chaque
région sera couverte par un centre de ressources autisme. |
| Les
personnes autistes bénéficieront également de places en services
médico-sociaux annoncées pour l’ensemble du secteur des personnes
handicapées : 3 750 places nouvelles en SESSAD, 66 projets de CAMSP
(soit un par an et par région) et 4 500 places de SSIAD (services de soins
infirmiers à domicile) et SAMSAH. (...) |
| IV.2
Les outils de connaissance et de méthode pour l’évaluation
des besoins et l’amélioration des pratiques |
| | En
ce qui concerne le repérage des besoins de la
population (...) il conviendra, autant que faire se peut, de conjuguer
plusieurs approches (...) |
| | (...)
Pour tout renseignement ou précision complémentaire, vous pouvez
vous adresser à : (suit une liste de noms et d'adresses de personnels
du Ministère des solidarités, de la santé et de la famille
et du Ministère sde l'Education nationale) |
| | |
Le
ministre de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur
et de la recherche
François FILLON
Le ministre des solidarités,
de la santé et de la famille
Philippe DOUSTE-BLAZY
La secrétaire
d’État aux personnes handicapées
Marie-Anne MONTCHAMP
Annexe
: DÉFINITIONS, CLASSIFICATIONS, DONNÉES DE PRÉVALENCE ET
DE PRISE EN CHARGE
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