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Les ULIS et l'après ULIS
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Adresse de cette page : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page610.htm


Déficience intellectuelle et trisomie 21

 

Statistiques - Troubles intellectuels et cognitifs 
Ni la MDPH ni l'Education nationale n'indiquent les diagnostics dans leurs données statistiques. On ignore donc quel est le nombre d'enfants trisomiques parmi les élèves porteurs de troubles intellectuels et cognitifs.
  Troubles intellectuels et cognitifs
  Voir : Repères et références statistiques - 2018 - Pages 1.6, 3.1, 309, 4.1, 4.19, 4.20
https://www.education.gouv.fr/cid57096/reperes-et-references-statistiques.html
   
  Année 2017-2018
Effectif total 1er degré
2d degré
5 842 708
4  436 950
   
Dont élèves handicapés 1er degré Classe ordinaire
Ulis
total
130 506
50 652

181 158
  2d degré Classe ordinaire
Ulis
total
98 445
41 873

140 318
  Etablissements Hospitaliers
Médico- éducatifs
552

80 000
 
         
         
Troubles intellectuels et cognitifs  1er degré Classe ordinaire
Ulis
total
40 006
36 946
 
  2d degré Classe ordinaire
Ulis
total
21 121
29 144     

    total   127 217
  Etablissements Médico- éducatifs 35 009     35 000
 
Note statistique - Trisomie 21 et déficience in temlectuelle.
On estimait jadis que la trisomie touchait un enfant sur 800. Mais le nombre des naissances a diminué rapidement avec les progrès du dépistage anténatal. La trisomie ne toucherait plus aujourd'hui, en 2019, qu'un enfant sur 1500 ou sur 2000.
Il est difficile de connaître le nombre et la situation des élèves trisomiques, dans la mesure où ni les MDPH ni l’Education Nationale n’indiquent les diagnostics des troubles. On ne trouve donc, dans les données statistiques de l’Education Nationale qu’une rubrique : troubles intellectuels et cognitifs.
Cette rubrique comptait, en 2017-2018, 127 217 élèves en inclusion scolaire, soit 40 % des élèves en situation de handicap. Sur ces 127 000 élèves, 61 000 étaient scolarisés dans une classe ordinaire (40 000 en primaire et 21 000 dans le 2d degré) et 66 000 en ULIS (37 000 en primaire et 29 000 dans le 2d degré). La proportion des élèves en ULIS est plus forte dans le second degré, ce qui est compréhensible.
Il faut y ajouter les enfants en IME, soit 35 000 enfants présentant ces troubles intellectuels sur les 80 000 enfants en IME. Ces derniers chiffres sont restés pratiquement stables depuis la loi de 2005.  
L’association Trisomie21-France estime qu’environ 50 % des enfants trisomiques sont déjà orientés en IME dès la sortie de la maternelle et qu’il n’en reste que 20 % au niveau du 2d degré, en classe ordinaire ou en ULIS. Ces données interrogent sur le fonctionnement des EPE et des CDAPH (il semble qu’il y aurait au moins une information à faire) et notamment, comme nous l’avons dit, sur l’incohérence des orientations – ou plutôt des refus d’orientations – en ULIS.
  Voir l'article



La scolarisation des élèves porteurs de trisomie 21
  Voir dans le site "Ecole et handicap" l'article L’inclusion scolaire encore insuffisante des enfants trisomiques
(14 juin 2019)
Plus ancien : une Alerte sur la scolarisation des élèves porteurs de trisomie 21
  Un document de Trisomie 21-France - Mars 2011
  Ce document dee l'association Trisomie 21 - France vise principalement le fonctionnement des ULIS. Il comporte un communiqué de presse et en annexe un dossier "Retours du terrain"
Nous avons commenté ce document à la page de présentation de la circulaire sur les ULIS
Documents joints
  Un communiqué de presse : communiqué
  et retours du terrain
 
Un document de la HAS (Haute Autorité de Santé)
Trisomie 21 - GUIDE MALADIE CHRONIQUE - 29 janv. 2020
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) mis en ligne par la HAS à destination des professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'un patient atteint de trisomie 21.
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3148883/fr/trisomie-21
Génétique : trisomie 21, l'origine du déficit cognitif se dessine
  Pour information
Extrait de Sciences et Vie - n° 1227 - décembre 2019
Et si les déficits cognitifs des trisomiques étaient dus à un excès de gaz dans les neurones ? Leur chromosome 21 possède un gène codant pour une enzyme chargée de la production de sulfure d'hydrogène (H2S). " On a montré que les cellules de peau de ces patients présentaient un excès d'H 2 S qui avait un effet toxique sur le fonctionnement des mitochondries. Or, celles-ci sont indispensables au métabolisme des cellules ", explique Csaba Szabo (univ. de Fribourg).
Si on inhibe l'action de cette enzyme, le taux d'H2S redevient normal et les mitochondries retrouvent leur capacité de production d'énergie. " Les neurones présentent sans doute le même mécanisme d'empoisonnement ", selon le chercheur, qui est entrain de le vérifier sur des neurones humains obtenus à partir de cellules souches.
 
Un protocole national encourage la coopération interdisciplinaire autour de la trisomie 21
  Un protocole national de diagnostic et de soins montre les bonnes pratiques diagnostiques, thérapeutiques et rééducatives dans la prise en charge de la trisomie 21. Il précise les comorbidités et recommande une coopération interdisciplinaire.
  32 rédacteurs pendant plus de trois ans pour parvenir à ce document complet de plus de 200 pages.
  "La trisomie 21 est responsable de nombreuses malformations et comorbidités et nécessite une prise en soin adaptée", rappellent les auteurs. Conséquences d'un dépistage prénatal de plus en plus précis et de la possibilité d'interruption médicale de grossesse, la trisomie 21 est un syndrome génétique devenu rare. Il s'agit néanmoins de la première cause de déficience intellectuelle (de l’ordre de 1/2000 naissances). L'espérance de vie d’une personne porteuse de trisomie 21 est estimée à 60 ans en 2019.
 
 
Un peu d'histoire
  Pour l'histoire : une intervention d'Henri Lafay au colloque international sur la trisomie de Lyon, 16 octobre 1987 : "Trisomie 21 : l'intégration à l'école"
La volonté d'inclusion ne date pas d'hier !
Mise à jour : 07/02/2020

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